Poglej globlje – sem več kot moja koža

Atopijski dermatitis je kronična, vnetna, nenalezljiva bolezen imunskega sistema. Razširjenost bolezni v zadnjih letih močno narašča predvsem v zahodnem svetu. Odraslih bolnikov je 5 do 10 odstotkov, pri otrocih pa se bolezen v blagi, zmerni ali težki obliki pojavi pri kar do 30 odstotkih. Bolezen s svojimi značilnimi simptomi, med katerimi izstopajo izpuščaji, vnetna žarišča in močan ter trdovraten srbež, resno vpliva na kakovost življenja ne samo bolnika, ampak celotne družine. Bolniki in njihovi svojci se ob simptomih soočajo še s stigmo »kužnosti«, marginalizacijo, diskriminacijo, nezaposljivostjo, socialno izključenostjo, nasiljem in drugimi psihosocialnimi izzivi. Zaradi splošnega nerazumevanja teže bolezni niso deležni potrebne psihosocialne podpore in koordinirane zdravstvene obravnave kot npr. bolniki z luskavico, ki je primerljivo bolezensko stanje. Odločevalci namreč ne priznavajo, da bolezen vpliva na kakovost in varnost bolnikovih življenj.

S projektom želimo prispevati k opolnomočenju in socialni vključenosti bolnikov z atopijskim dermatitisom. V Sloveniji bomo izvedli prvo raziskavo, ki bo s pomočjo participativnih metod naslavljala bolnikove potrebe in podala statistično relevantne in celostne informacije ne le o razširjenosti, ampak predvsem kakovosti življenja bolnikov.

Bolniki in starši bolnih otrok ter mladostnikov bodo v obliki fokusnih skupin z inovativnim pristopom in v tesnem sodelovanju s stroko sodelovali pri razvoju vprašalnika, ki ga bodo bolniki rešili in s tem pomagali pri razumevanju trenutnega stanja. Z metodo spletnega množičenja idej (»crowd-sourcing«) bodo bolniki sami lahko predlagali ukrepe z vidika zdravstvene in psihosocialne podpore, ki jih bomo predstavili odločevalcem.

Usposobili in opolnomočili bomo deset ambasadorjev, ki bodo spodbujali in opolnomočili druge bolnike ter starše bolnih otrok in mladostnikov k sprejemanju odgovornih odločitev o svojem zdravju, konstruktivnem soočanju z boleznijo in njenimi posledicami ter aktivnem ukrepanju.

Ciljne skupine so bolniki z atopijskim dermatitisom, starši bolnih otrok in mladostnikov, strokovna ter splošna javnost. Aktivnosti bomo podkrepili z medijsko kampanjo, ki bo javno opozorila na težo bolezni in stiske bolnikov ter tako prispevala k zmanjšanju stigme, diskriminacije in marginalizacije bolnikov z atopijskim dermatitisom.