Ne poznam življenja brez atopijskega dermatitisa. S svojimi kremplji v moji koži me bolezen spremlja že od zgodnjega otroštva. Je nekaj, kar veliko ljudi povezujejo s kužnostjo ali pa mislijo, da gre le za manjšo lepotno napako. Večina verjame, da lahko bolniki svoj atopijski dermatitis enostavno omilimo s preprostim nanosom negovalne kreme ali kreme s kortikosteroidi.
»Kaj se pa sekiraš, bodi srečna da nimaš resne bolezni.« » Bodi srečna, da nimaš raka.« »Sama si si kriva. Zakaj pa si zanemarila svojo kožo; zakaj se ne mažeš?« »Veš, to je bolezen neželenih otrok.« »Nehaj se praskat! Ni čudno, da si takšna!« Pa je res tako? Vse sem slišala in veliko verjela. Veliko odgovornosti in krivde za bolezen je družba pripisala meni, saj sama ni imela odgovorov.
Ker gre za bolezen, ki je ne moreš skriti, ima vsak občutek, da ima pravico ali celo dolžnost zahtevati pojasnila in neprimerno komentirati tvoj izgled in tvoje zdravje. Strmenje, žaljenje, tudi nasilje je nekaj, kar številne bolnike spremlja vsak dan. Izkusila sem umikanje, zavračanje dotikov, in diskriminacijo in pogoltnila očitke, da sem zaradi spremenjene podobe kože narkomanka, umazanka … Ogledala v mojem stanovanju so bila prekrita z rjuhami, saj se pri tej bolezni bojiš lastnega odseva, popačenega, zatečenega obraza, luščenja kože. Bolezen pa zareže tudi v družinske in partnerske odnose.
Atopijski dermatitis je kožna bolezen, ki presega svoje poimenovanje. Zaradi nje z vsakim dnem izgubljaš svojo moč, svoj pogum in svoj glas. Občutek popolne osamljenosti in nerazumevanja, ki te spremlja vse življenje, je težko sprejeti in vedno lažje za bolezen kriviš sebe – saj ti krivdo pripisujejo preštevilni.
Atopijski dermatitis je veliko več kot le lepotna napaka. Je resna, sistemska heterogena bolezen z avtoimuno komponento in pogosto tudi številnimi pridruženimi bolezenskimi stanji. Kljub mnenju javnosti in stroke, da je atopijski dermatitis dobro poznan, strokovnjaki šele v zadnjem času odkrivajo biomarkerje, ki so odgovorni za variacije bolezni. Ta odkritja bodo omogočila identifikacijo podtipov atopijskega dermatitisa, s tem pa tudi personalizirano diagnostiko in terapijo. Neznosen srbež, bolečine po telesu, izjemna telesna utrujenost, nespečnost, bolečine v sklepih, alergije, astma in gastrointestinalne težave predstavljajo le nekaj težav, ki močno presegajo definicijo kožne bolezni.
Pred štirimi leti in pol se je rodil moj sin, pri katerem so se zelo zgodaj razvili prvi znaki atopijskega dermatitisa. Iz stiske sem začela z raziskovanjem, a sem hitro ugotovila, da se v 25 letih na področju zdravljenja in obravnave bolezni ni spremenilo prav nič. Odločila sem se ukrepati in ustanovila sem Zavod Atopika, kjer nudimo podporo vsem, ki se z boleznijo soočajo.
Močno podcenjen vpliv bolezni na kvaliteto življenja bolnikov bomo skušali razkriti s pomočjo projekta ACF, Poglej globlje – sem več kot moja koža. Sedanja psihosocialna in zdravstvena obravnava kroničnih bolnikov z atopijskim dermatitisom ni primerna, saj je razpršena, parcialna in osredotočena na bolezen, namesto na bolnika. Z inovativno participativno raziskavo bodo potrebe bolnikov naslovljene celostno. Vprašanja inovativnega merilnega instrumenta so izpeljana in zasnovana neposredno z bolniki in naslavljajo njihove potrebe. Bolniki bodo aktivno sodelovali v raziskavi ter v dialogu s stroko predlagali, aplicirali in promovirali tako posamezne kot sistemske rešitve. Postali bodo glasniki.
S projektom bomo naslovili problematiko pogosto neosebnim, razdrobljenim in dekontekstualiziranim obravnavam in ponudil nekaj novega – pristope, ki bodo inovativnejši, integrirani, participativni in holistični ter prilagojeni potrebam posameznega bolnika. Raziskava ne bo obravnavala le fizičnih simptomov ampak tudi stigmo, diskriminacijo, sram in druge psihosocialne izzive.
V Zavodu Atopika vabimo k sodelovanju vse, ki želite pomagati pri ozaveščanju ter preprečevanju diskriminacije in stigmatizacije, vse, ki želite doprinesti k sistemskim spremembam in vse, ki se želite opolnomočiti in opolnomočiti druge. Lahko se nam pridružite kot prostovoljci ali koordinatorji. Vabimo vas tudi, da odstotek svoje dohodnine namenite našemu zavodu in nam pomagate doseči prepotrebne spremembe. Skupaj bomo bolnikom z atopijskim dermatitisom in njihovim svojcem vrnili glas, ki ga med bojem z boleznijo vse prepogosto izgubijo.
